bakimliyiz
Sponsor Reklamlar
Geri git   Bakimliyiz.Com > SAĞLIK > Çocuk Sağlığı ve Eğitimi

Kadın Portalı Kayıt Ol İletişim Forumları Okundu Kabul Et
Alt 10-06-2011, 02:04   #1 (permalink)
 
elif - ait Kullanıcı Resmi (Avatar)
 
Standart PKU hastalığı ile ilgili soru cevaplar geniş bilgi

PKU hastalığı ile ilgili soru cevaplar geniş bilgi

Yeni doğan bebeğiniz büyürken onda farklılıklar mı gördünüz? Başı düşüyor ya da yürümesi uzun zaman mı alıyor?... Bebekler doğar doğmaz topuklarından alınan üç damla kanla PKU hastalığı teşhis ediliyor... Uzmanı uyarıyor: Pek bilinmeyen ama büyük önem taşıyan PKU'ya karşı alınacak önlemler ile çocukların zekasını kurtarın!

PKU hastalığı ile ilgili soru cevaplar geniş bilgi

İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mübeccel Demirkol PKU hastalığı ile ilgili soruları yanıtladı...

PKU nedir?
PKU protein metabolizmasıyla ilgili kalıtsal bir hastalıktır. Bu rahatsızlığa sahip olan hastaların yaşamları boyunca protein yönünden fakir özel ürün tüketmeleri gerekiyor. Eğer tedaviye başlanmazsa zihinsel engellilik gelişiyor.

MÜMKÜN DEĞİL!
PKU nasıl keşfedilir?
Ailenin ilk çocuğu hastaysa daha sonraki çocukları için de anne karnındayken teşhis imkanı var. Ancak her hamileye bu ön tanı testinin yapılması maalesef mümkün değil!

PKU hastalarının tamamına tanı konulabiliyor mu?
1986 yılından bu yana Türkiye'de yeni doğan tarama testi yapılıyor. 1993 yılından bu yana da tüm Türkiye'de bakanlık tarafından üniversitelerin desteğiyle uygulanıyor. 2007'de de Hıfzısıhha Enstitüsü'nde başta İstanbul ve Ankara olmak üzere tüm Türkiye'nin taraması sürdürülüyor. 2008 verileri yeni doğan çocukların yüzde 99'unun tarandığını gösteriyor.

KAN ALINMALI
Topuktan alınan kan ne oluyor?
Yeni doğan bebekler hastaneden taburcu olurken topuklarından üçdamla kan alınması gerekiyor. Örnekler hasta hangi ilde oturuyorsa o ille ilgili Refik Saydam'ın merkezine gidiyor. Bu test ya İstanbul'da ya da Ankara'da inceleniyor. Çünkü Türkiye'de iki tane halk sağlığı laboratuvarı var.

HARAP OLUR
Peki kanın normal değeri ne olmalıdır?
Normal kan değerleri 2-6 mg/desilitre arasında olmalı. 6 mg/desilitre ve üzeri özellikle ilk 10 yaş için çok tehlikeli... Çünkü kan değeri 6'nın üzerine çıktığında beyinde harabiyete neden olabiliyor.

Bunları biliyor musunuz?

Yeni doğan her 4 bin 500 bebekten biri PKU hastası olarak dünyaya geliyor.

Türkiye'de beş bin PKU hastası bulunuyor.

Yeni doğan bebeklerde ilk 48 saat içinde topuktan alınan üç damla kanla teşhis ediliyor.

Türkiye'de sadece sekiz tane PKU tedavi merkezi var.

Hastalar haftada bir kan vermek zorundalar ve hastaneye bağımlı haldeler...

Ömür boyu diyet yapıyorlar. Hamburger döner çikolatanın tadını dahi bilmiyorlar. Ekmekleri bile farklı...

Özel mamaları sayesinde protein alıyorlar kaç yaşına gelirseler gelsinler bu mamaları ömür boyu kullanıyorlar.

Diyet yapmaz ve bu özel mamaları tüketmezlerse çocuklarda zeka geriliği oluyor.

Anaokullarına kabul edilmiyorlar askerlikten muaflar...

Hastalık kimlerde daha çok görülüyor?
Türkiye'de akraba evlilikleri nedeniyle oran fazla... Normalde yüzde 22-24 arasında olan akraba evliliği oranı özellikle Doğu Güneydoğu Anadolu ve Karadeniz'de yüzde 74'lere kadar çıkıyor.

Zeka puanı çok düşüyor

PKU hastalığı ile ilgili soru cevaplar geniş bilgi

Anne evde doğum yaptıysa ne oluyor?
GEBİZ (Gebe İzleme Projesi) çerçevesinde hemşireler evleri dolaşıp mutlaka örnek alıyor. Bu proje ile evde doğanlardan da örnek alınması mümkün. Eğer arzu edilirse Türkiye'de belirli üniversitelerde geliştirilmiş yeni doğan taraması için aileler de başvurabilirler...

Bu hastalığın belirtisi var mı? Yoksa hiç belirti göstermez mi?
Eğer çocuğun rahatsızlığı yeni doğan taraması ile belli olmazsa başını tutamamaya başlıyor. Oturması ya da yürümesi gecikiyor. Arkadan da zeka puanlarındaki azalmayla hastalık tablosu görülüyor.

ATLANIRSA HASTANE SORUMLU
Aileler bu hastalığa karşı nasıl önlem alabilir?
Ailelerin bebekleri doğduktan sonra topuklarından verecekleri birkaç damla kanla bu testin yapılacağı konusunda bilgi sahibi olmaları çok önemli... Bu testi bulundukları hastaneden ve sağlık personelinden talep etmeleri gerekiyor. Yeni doğan tarama testi kanunen zorunlu... Atlanan vakalar için doğumun yapıldığı hastaneler sorumlu tutuluyor.

ERKEN TANI ÇOK ÖNEMLİ
PKU hastalığı tedavi edilmezlerse ne olur?
Tedavi edilmezlerse biz bu çocukları topluma kazandıramıyoruz. Engelli bireyler haline geliyorlar. Ancak yeni doğan taraması sayesinde dünyada artık engelli birey sayısı çok nadir görülüyor. Bizim en büyük dileğimiz ülkemizde de PKU hastalarına geç tanı konulmaması... Sağlık Bakanlığı tarafından personel bu konuda yoğun bir şekilde eğitiliyor.

İLAÇ ALAN YUMURTA YİYEBİLİR
Hastalar ilaç alırlarsa yasak olan yiyecekleri yiyebilirler mi?İlaç kullanan hastalar "Ben artık her şeyi yiyebilirim" diye düşünmesinler... Çünkü hastalığın gidişatı kan testleriyle birlikte ayarlanıyor. Diyet tedavisiyle birlikte ilaç kullanıldığı zaman hastaya protein verme şansımız olabiliyor. Bazen normal ekmeğini bazen yumurtasını yiyebiliyor. Yapılan araştırmalarda da bazı ilaçların ruhsatlandıktan sonra tedavi için kullanıldıkları gözleniyor. Ama unutulmamalıdır ki; her hasta için bu söz konusu değil! Hastanın tedavi şeklinin mutlaka doktor tarafından belirlenmesi ve seçilmesi lazım. Çünkü uzman hekime danışılarak atılan her adım hasta için büyük önem taşımaktadır.

Hastalık kimlerde daha çok görülüyor?
Türkiye'de akraba evlilikleri nedeniyle oran fazla... Normalde yüzde 22-24 arasında olan akraba evliliği oranı özellikle Doğu Güneydoğu Anadolu ve Karadeniz'de yüzde 74'lere kadar çıkıyor.

Her hafta kan veriyorlar!

PKU hastalığı ile ilgili soru cevaplar geniş bilgi

Her hafta hastaneye gitmek şart mı?
Hastaneye kan örneği veriyorlar. Çocuğun gelmesine gerek yok! Biz anneleri eğitiyoruz. Kan örneği özel bir filtre kağıdına alınıyor. Bebeklerin en çok topukları kanlandığı için topuktan büyüdükten sonra parmaktan alınıyor. Anne topuktan nasıl kan alınacağını öğreniyor. Kan alma şekli aynı şeker hastalığındaki gibi oluyor. Biz aileleri eğitiyoruz. Onlar sadece kanları getiriyor. Böylece çocukları getirmelerine gerek kalmıyor.

İki-üç damla kanla tanı konulur mu?
Evet. Topuktan alınan kan özel bir kağıda alınıyor. Burada çıkan sonucun olumsuz olması halinde hemen ilgili merkeze yönlendiriliyor. Eğer kan ilk 24 saat içinde alınmışsa ikinci örnek ilk hafta içinde alınıyor. Her il için il sağlık müdürlüklerinde bir il sağlık müdürü yardımcısı bu işle görevlendiriliyor. Yeni doğan her bebeğin izlenimi yakın bir şekilde sürdürülüyor. Ancak ikinci bir testle doğrulanması gerekiyor.

Bütün çabalara rağmen anaokuluna alınmadı

Şu an 4.5 yaşında olan Muhammed Nirza Aksakal doğuştan PKU hastası... Doğar doğmaz Gazi Üniversitesi'nde topuğundan kan alındı. Tam 12 gün sonra Hacettepe Üniversitesi'nde PKU tanısı konuldu.

Ablası iyi!
Annesi ilkokul öğretmeni olduğu halde Nirza anaokuluna gidebilmek için büyük bir savaş verdi. Topuktan alınan üç damla kanla gerizekâlılıktan kurtuldu. Şimdi elindeki diyet reçetesine uymazsa her an zekâ seviyesi yaşıtlarının altına düşebilir. Okullar bu sorumluluğu almak istemedikleri için pek çok bahane sıraladı. Annesi sütünü yemeğini okula göndereceğine söz verse bile okul yönetimi küçük Nirza'yı okula kaydetmedi. Nirza'nın dokuz yaşında bir ablası var o ise sağlıklı... Şu an 4.5 yaşındı


elif isimli Üye şimdilik offline konumundadır  





Hızlı Cevap

Doğrulama Sorusu
Mesajınız:
Yazı şeklini sil
Kalın
Eğik yazı
Altı çizik

Grafik ekle
Alıntı yap [QUOTE]
 
Alanı Küçült
Alanı Büyült

Seçenekler
Stil


PKU hastalığı ile ilgili soru cevaplar geniş bilgi

PKU hastalığı ile ilgili soru cevaplar geniş bilgi konusu, SAĞLIK / Çocuk Sağlığı ve Eğitimi forumunda tartışılıyor.


Konu etiketleri: pku belirtileri, pku hastalığı belirtileri, kalıtsal hastalıklar ile ilgili sorular ve cevapları, pku soru, pku degerleri, akraba evliliğinden doğan çocuklar, bebeklerde pku nedir, hacettepe pku, pku hakinda bilgiler, pku hastaları, pku hastalığı nedir, pku ilaçları, pku soru cevap, yeni dogan bebekde gerizekalılık testi tedavi, pku ve anaokulu,

Benzer Konular

Konu Konuyu Başlatan Forum Cevap Son Mesaj
Gastroenterohepatoloji ile ilgili soru ve cevaplar daywest Sağlığımız 11 14-10-2015 01:43
Bebeklerde kolik hastalığı ile ilgili soru ve cevaplar elif Çocuk Sağlığı ve Eğitimi 0 09-06-2011 02:26
Saç ekimi ile ilgili soru ve cevaplar elif Sağlık Soruları ve Cevapları 0 08-06-2011 06:28
Kurbanla ilgili soru ve cevaplar Я Dini Bilgiler 0 26-09-2010 07:11
Vajinimusla ilgili soru ve cevaplar daywest Jinekoloji - Kadın Hastalıkları 0 10-03-2010 12:58

Üye olmadan soru sorabilirsiniz!

Bütün Zaman Ayarları WEZ +4 olarak düzenlenmiştir. Saat şuan 05:38 .


Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
SEO by vBSEO 3.5.2 ©2010, Crawlability, Inc.
Web Stats